به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، میثم رمضانی مدیر عامل انجمن تالاسمیایران با اشاره به کاهش سهمیه داروی دسفرال خارجی، میگوید: سازمان غذا و دارو به دلیل کاهش میزان فروش داروی دسفرال خارجی در داروخانهها، میزان سهمیه داروی دسفرال خارجی را از چهار میلیون ویال به ۲.۵ میلیون ویال کاهش داده است، اما دلیل این کاهش فروش، بدهی داروخانهها به شرکتهای دارویی و ناتوانی آنها در تهیه این دارو است. از طرف دیگر نیز بیمهها به داروخانه بدهکار هستند؛ در نتیجه دارویی خریداری نشده است. با توجه به این موضوع، بیماران تالاسمینمیتوانند دارویی تهیه کنند.
وی با بیان اینکه داروهای تالاسمیبرای این بیماران استراتژیک است و فقط در مراکز درمان این بیماری توزیع میشود، میگوید: این داروخانهها نیز هشدار دادهاند که دیگر نمیتوانند داروی بیماران خاص را تامین کنند. البته نمونه ایرانی این دارو نیز وجود دارد، اما به دلایل نامشخصی سه ماه است تولید نشده و بیماران تالاسمینتوانستهاند آن را تهیه کنند.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمیبا بیان اینکه بیش از ۶۰ درصد از بیماران تالاسمیاز داروهای تزریقی استفاده میکنند، بیان میکند: ما درباره این موضوع با شرکتهای دارویی مکاتبه کردهایم، اما هنوز پاسخی دریافت نکردیم. سازمان غذا و دارو نیز گفته است این موضوع را بررسی میکند. با شماره ۱۹۰ که برای اعلام مشکلات دارویی است، تماس میگیریم و میگویند دارویی نیست و نمیتوانیم کاری کنیم، در حالی که انتظار داشتیم بگویند این مساله پیگیری و برطرف میشود.
رمضانی تصریح میکند: مشکل دارو در تمام کشور وجود دارد و در تهران حادتر است. چه کسی باید پاسخ دهد وضعیت درمان این بیماران چه میشود؟ سن این بیماران بالا رفته است و باید داروی بیشتری مصرف کنند. شاید آنها در سنین نوجوانی با دو ویال دارو در روز میتوانستند به درمان خود ادامه دهند، اما الان ممکن است حتی پنج ویال دارو نیز کفایت نکند. وقتی تجمع بار آهن در بدن از حدی بالاتر برود، بیمار باید از داروی تزریقی استفاده کند تا این تجمع به میزان معینی کاهش یابد. در این صورت آنها میتوانند از داروی خوراکی استفاده کنند.
وی میگوید: عددی که سازمان غذا و دارو به عنوان داروی موردنیاز بیماران در سال ۹۷ اعلام کرده، یک سوم سهمیهای است که در سال ۹۶ در نظر گرفته شده بود؛ در حالی که این آمار، مربوط به فروش است و طبق نیاز بیماران نیست. به نظر میرسد برنامه وزارت بهداشت و غذا و دارو این است که بیماران را به سمت استفاده از داروی خوراکی سوق دهند.
رمضانی با اشاره به رضایت نسبی بیماران از داروی خوراکی ایرانی، میگوید: بیماران تالاسمیبه داروهای تولید داخل اعتماد ندارند، چون آنها در هر دوره تولید، کشورِ تامین منبع ماده اولیه دارو را تغییر میدهند. از ابتدای فروردین ماه امسال تا هفته آخر آن، ۲۶ بیمار به دلیل عوارض بیماری فوت کردهاند. تمامیعلل مرگ و میر این بیماران مانند عارضه ریوی، قلبی و سیروز کبدی مربوط به عوارض تالاسمیاست. این مشکلات نیز ناشی از تجمع زیاد آهن در بدن است که به دلیل در دسترس نبودن داروی کافی و خسته شدن از پیگیری درمان رخ میدهد.
وی با تاکید بر اینکه شرایط درمان برای تالاسمیسخت است، از دیدار اعضای انجمن تالاسمی با اعضای کمیسیون بهداشت خبر میدهد و اضافه میکند: در این جلسه مشکلات بیماران تالاسمیمطرح و مقرر شد این مسائل با معاون درمان وزارت بهداشت در این کمیسیون مطرح شود.(ایسنا)
نظر شما